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Karl Wegscheider
Patientenorientierung bei der Erforschung chronischer Krankheiten - eine (nicht nur ) methodische Herausforderung
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Meine Damen und Herren,
bevor Sie entspannt meinem Vortrag lauschen dürfen, müssen Sie erst einmal selbst etwas tun. Sie dürfen nämlich einen Preis vergeben. Zwei exzellente Studien aus dem Bereich der Versorgungsforschung, hochrangig finanziell gefördert und publiziert, sind noch im Wettbewerb. Ich führe Sie damit in eine Entscheidungssituation, vor der ich als Mitglied einer Jury vor einiger Zeit selbst gestanden habe. Natürlich musste ich die zur Auswahl stehenden Studien für diesen Vortrag stark verkürzen.
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Die erste Studie hat einen Durchbruch bei der Anwendung bildgebender Verfahren auf die Rehabilitation zum Gegenstand. Da der apparative Aufwand so groß ist, konnten bisher nur 16 Patienten untersucht werden. Erstmals ist es gelungen, eine Verbindung zwischen Lernerfolg und Hirnbild herzustellen und damit zu prognostizieren.
Die zweite Studie untersucht ein Laufgerät mit spezieller Aufhängung, dass ein Wissenschaftler entwickelt hat, um seinem beim Bergsteigen verunglückten Bruder mit inkomplettem Querschnitt ein besseres Lauftraining als das übliche Laufband zu bieten. In der anschließenden breit angelegten randomisierten Feldstudie stellte sich allerdings heraus, dass das Gerät keinen signifikanten Vorteil bietet.
Welche Studie ist besser geeignet, zum Aushängeschild der Versorgungs-forschung zu werden? (Bei der Abstimmung entscheidet sich eine überwältigende Mehrheit für die zweite Studie.) Danke. Ich werde später darauf zurückkommen.
Meine Damen und Herren, von Haus aus bin ich Mathematiker. Ich bin als Statistiker und Biometriker mit randomisierten klinischen Studien groß geworden. Später kam die Epidemiologie dazu und einige Berufsjahre in der Ökonomie, in denen ich mich mit der Analyse von Kursreihen beschäftigt habe. Ich gehöre also eher zur härteren Fraktion der quantitativen Forscher und werde das auch heute nicht ganz ausblenden können. Die Einladung zum heutigen Vortrag verdanke ich aber eher meiner ehrenamtlichen Tätigkeit als Vorsitzender des Forschungsausschusses der Deutschen Vereinigung für Rehabilitation (DVfR), die sich die Vertretung der Interessen von Menschen mit Behinderungen zum Ziel gesetzt hat, und nicht zuletzt der Tatsache, dass ich seit 20 Jahren selbst Rollstuhlfahrer bin, wobei Leute, die Erfahrung mit Rollstuhlfahrern haben, wissen, dass der Rollstuhl zwar das äußerlich erkennbare Symbol für die Behinderung ist, die Mobilitätseinschränkung aber keineswegs das größte Problem von Gelähmten ist. Sie haben vielmehr meist mehrere chronische Krankheiten gleichzeitig, die den Alltag belasten.
Mein Thema ist die Patientenorientierung in der Versorgungsforschung. In der nächsten halben Stunde erwartet Sie folgendes:
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Im letzten Teil des Vortrages will ich mich mit dem konkreten Forschungsprogramm beschäftigen, das uns in diesem Förderschwerpunkt bevorsteht. Ich habe schon etwas früher als Sie Gelegenheit gehabt, mir einen Überblick über die einzelnen Anträge zu verschaffen, und möchte Ihnen mitteilen, was ich an besonderen Chancen in diesem Programm sehe, aber auch, was ich in den Anträgen vermisst habe.Bei der Vorbereitung war für mich eine Tagung sehr hilfreich, die erst vor fünf Wochen von der Fürst Donnersmarck-Stiftung (FDSt) und der DVfR durchgeführt wurde. Wenn man Partizipation ernst nimmt, reicht es nicht aus, sie nur zum Gegenstand von Studien zu machen. Man sollte vielmehr auch die Forschung selbst partizipativ gestalten. Wir haben deshalb Forscher und beforschte Menschen mit Behinderungen zur Begegnung gebracht. Dabei hatten wir zunächst die Mitarbeiter/Praktiker vergessen, ohne die die Forschungsvorhaben meist nicht stattfinden können, sie aber schließlich auf Betreiben der Stiftung als dritte Gruppe, als Beteiligte und Vermittler, eingeladen.
Folie 4: Vergrößerte Darstellung der Folie und Text der Folie
Das Symposium wurde überwiegend als sehr rege und atmosphärisch sehr gelungen erlebt. Es wurden viele kluge Dinge zum Verhältnis zwischen Wissenschaftlern und Betroffenen gesagt. Es gab aber auch weniger begeisterte Stimmen zum Ablauf (nicht zur Durchführung an sich). Wir haben die Beiträge und Gespräche umfassend protokolliert und eine Nachbefragung durchgeführt. Die Ergebnisse werden Sie mit einigen Erlebnisberichten demnächst auf der Homepage der FDSt und zusammengefasst in der Zeitschrift „Die Rehabilitation“ nachlesen können.
Zur Zeit befinden wir uns noch in der Aufarbeitung, ganz unter dem Eindruck des Geschehens. Die Befragung ist auch noch nicht abgeschlossen. Ich werde einige vorläufige Befragungsergebnisse und Beobachtungen, die ich über das Seminar hinaus für bedeutsam halte, in meinem heutigen Vortrag aufgreifen.
